在ICU里，活下来意味着什么？ - 集团动态

十四年之后，当ICU医生再次提及动脉血气分析、深静脉穿刺、肋间引流管、胃肠减压术这些术语时，许瑶心里涌起一阵喜悦。“这些检查和治疗我都经历过，哈哈，我是不是很厉害！”她说。

十四年前，一场严重的车祸让许瑶在ICU里待了七天，期间收到了两次病危通知书；而今年，她以翻译身份随中国医疗队前往非洲，协助当地一家医院建设ICU。

重获新生的欢喜是有的，但随之而来的痛苦也同样存在。偶尔，她甚至希望自己当初没有被救回来。

这种矛盾并非许瑶独有；它深深植根于ICU的本质之中。 ICU，即重症监护室，被视为守护生命的最后防线，集中了现代医学的先进成果，其光辉一面常出现在媒体报道中。然而，ICU还有另一面——只有亲身经历过的人才知道的阴郁一面。

在光明与黑暗之间，存在着一个没有确定答案的问题——活着，究竟意味着什么。

三途河上

人生轨迹的改变常常发生在转瞬之间。仿佛大脑启动了某种保护机制，许瑶手里捧着带血的牙齿，既没感到疼痛，也没觉得恐惧。她脑海中唯一的想法是“明天得请假了”。凌晨三点，她打电话给翻译公司，说自己“受伤了”、“牙掉了”、“需要请假”。这是她最后的记忆。

从昏迷中醒来时，人已经在医院了。 如同电视剧里的场景，穿着蓝色制服的警察来到病床边做笔录，问她“记不记得发生了什么？”、“知不知道自己是交通事故的受害者？”

她什么都记不起来。那天，她从外地返回北京，深夜的航班延误到凌晨，她和同声传译的搭档一起打车回家。搭档坐在后排，她坐在副驾驶，打算回家后补个觉。当天下午还有一场翻译会议等着她。然后，她的记忆就出现了一段空白。

警察帮她填补了那段空白。出租车司机疲劳驾驶——经检测，并非酒驾或毒驾——先撞上了一辆工程作业车，反弹后又撞上了另一辆车。

再然后，她的记忆又空白了一段。接下来的记忆，是医生让她用力做吞咽动作，给她下胃管。

在ICU最初的日子里，时间就是这样，一段接一段，无法连成线。 在这些零碎的记忆中，有疼痛——最痛的是抽动脉血，静脉比较浅，能看到也能摸到，但动脉位置深，护士只能靠摸搏动来定位，针有时需要在体内调整方向，有时甚至得重新扎一次，而动脉周围的神经更加丰富；也有温情——许瑶从小就特别怕打针，一位胖胖的护士每次来抽动脉血时，看出她的心思，就会半哄半吓地说“不成功便成仁，一次不行就两次”，但她每次都能一次成功。

抽完血后，血液被放入一旁的血气分析仪，结果当场就能出来，医护人员可以立即根据数据调整治疗方案，不像在其他科室做检查，化验结果至少得等上几个小时。许瑶的病床边摆满了各种机器，包括多参数监护仪、呼吸机、微量注射泵、输液泵、营养泵等，从她身上延伸出的氧气导管、胃管、尿管、引流管分别连接着不同的机器，让没有医学背景的人看了心生畏惧。

社会上有很多关于ICU费用高昂的传闻，仿佛ICU是一个“烧钱机器”，但即便如此，国内几乎所有ICU都在亏损，病房越大亏损越多，主要原因是ICU的成本太高。一张ICU病床，仅设备成本就需要50万到60万元。加上床位、吊塔等基础设施，一个拥有10张病床的ICU，成本可达1300万元。这还不包括人力成本，根据国家卫健委2024年设定的目标，综合ICU需要达到床医比1∶0.8、床护比1∶3。也就是说，一个有10张床的ICU，理论上需要大约8名医生和30名护士。而在普通病房，10张床可能只需要3名医生和6名护士。

ICU的历史并不长，可以追溯到19世纪50年代。在克里米亚战争期间，英国家喻户晓的护士南丁格尔（Florence Nightingale）要求将病情最严重的患者集中安置在离护士站最近的地方，以便进行更密切的监护。在此后的一百多年里，医学不断发展，技术持续更新，但ICU的核心始终未变——对“重症”患者进行加强“监护”。

ICU的收治范围｜《中国重症医学科建设和发展指南（2025版）》

许瑶同病房的病友，一个是打架被人砍伤的，另一个是上了年纪的老爷爷。她自己断了两根肋骨，有心包积液、肾积水，还有脑外伤。受伤最严重的是肺部，出现了肺不张，即肺部无法充分扩张，肺泡塌陷，导致进入血液的氧气减少。肾积水插了管子，心包积液方面，医生说她才二十岁出头，可以先观察，看年轻的身体能否自行吸收，实在不行再做开胸手术。幸运的是，许瑶身体底子不错——除了感冒发烧和痛经，她几乎没得过什么大病——最终没有上手术台。

后来，时间不再是碎片。 在24小时不熄灯的ICU里，身上插着闭式引流管，不能起身也不能自由活动，连手机等私人物品都不能带，但时间并不难熬。“人好像被吸进了一个若干维的空间里，有时是折叠的二维空间，有时是五维空间，人的空间感和时间感会严重混乱，”许瑶说，“有时候觉得过了五小时，但实际上才五分钟。有时候觉得睡了一小觉，其实一天已经过去了。”平日里，无聊是一种折磨；而在ICU，能感受到无聊反而是一种奢侈。

曾在ICU工作过的纪医生给我打了个比方：ICU里的大多数患者就像在三途河上徘徊的旅人，“非生非死”。借用这个比喻，ICU的医护人员就像单向的摆渡人，尽其所能，将旅人渡回人间。

时光飞逝，十四年后，在非洲听到医生嘱咐度过危险期的患者多吹气球以帮助肺部恢复功能时，许瑶仍会想起自己当年练习吹气球的感觉——每吹一口气，每条肋骨缝都疼得厉害。

一天深夜，援外医疗队被叫去给一名当地患者插管。这位患者肥胖、气道狭窄，且感染了艾滋病病毒。医疗队迅速行动起来。补液速度不够，需要建立新的静脉通道。胳膊上找不到可扎的地方。护士在大腿根部摸索——深肤色让血管不那么容易找到——一针下去，没有丝毫犹豫。

许瑶站在一旁，仿佛看到了当年自己被抢救回来的场景，同样迅速、专业、冷静、没有丝毫犹豫。她感叹道：“在ICU里，最不希望你死的就是医护人员。”

根据《2019年国家医疗服务与质量安全报告》，全国3000多家抽样医院的ICU一年收治患者约211万人，住院病死率为8.3%；换句话说，大约91.7%的患者最终活着出院，粗略计算接近193万人。

2016至2018年，一项覆盖全国30个省份、586家医院、约159万例ICU入院患者的质量改进项目显示，每1000个呼吸机使用日中，呼吸机相关肺炎从11.06例下降到8.05例；使用抗生素前进行微生物检验的比例从83.91%提高到90%，深静脉血栓预防率从74.19%提高到83.27%。这些数字虽然不如一次心脏复跳那样惊心动魄，但却构成了ICU更加持久的光辉：不仅仅是在患者濒死时将他们拉回来，医护人员在每一次查房、每一次抽血、每一次调整呼吸机参数中，都在悄悄减少死亡靠近患者的机会。

铁笼子里

刚到ICU做田野调查时，一听说吴乐倩是做伦理研究的，医护人员就像条件反射一样说道——“我们很重视患者的感受”、“我们尊重患者的意愿”、“我们秉持医学伦理学的四大基本原则：尊重、不伤害、有利、公正”。

好在，吴乐倩有一双善于观察的眼睛，还有丰富的经验。在进入北京大学医学人文学院攻读博士之前，她当了五年护士，曾在急诊ICU（EICU）工作过。

她做田野调查的南方某市大型三甲医院ICU有50张床位，43名医生，72名护士，即便按国内医院的标准来衡量，也算是规模庞大的，该病房是该省的ICU示范病房。

一位因脓胸和感染性休克在这里住了三个月的患者，在即将“重获新生”、转出ICU的倒数第六天，近乎疯狂地用脚蹬病床的栏杆，试图挣脱身体的束缚——ICU里的大多数患者都会戴上约束手套，手套通过一根带子绑在病床栏杆上，这被称为“保护性约束”——整张床都跟着吱呀作响。（目前身体约束护理的原则是：最后手段、最小范围、最短时间、动态评估，一旦不再必要就解除。）

约束方式和用具的选择｜中华护理学会团体标准T/CNAS 04—2019《住院患者身体约束护理》

护士叫来一名男医生，和她一起按住患者的脚。医护人员压住了他的身体，却压不住他的情绪。患者手脚都不能动，于是借助自己唯一能自由支配的身体部位——嘴巴——向在场的每个医护人员吐口水。吴乐倩也没能幸免。最终，“制服”他的是镇静剂。

护士告诉吴乐倩，患者曾在睡梦中拔掉呼吸机，血氧饱和度降到82%（正常值在95%以上），为了避免危险再次发生，才把他的手动约束起来。

六天后，这位患者转到了呼吸科的普通病房。吴乐倩来找他做后续访谈，惊讶于他的转变，完全无法和ICU里的形象联系起来。他竟然是一个如此平静温和的人。当时，患者的气切口装了一个发声阀，说话声音很轻，要先用力呼一口气，才能挤出几个字来。即便如此，他还是认真回答了吴乐倩的每一个问题。

吴乐倩问他为什么要吐口水，他说自己当时意识非常清醒，能很好地配合医护人员，根本不需要被绑起来，他也不会拔管。他多次向医护人员提出不要绑他，但没人听。于是，他将愤怒和绝望转移到了“白大褂”身上。在ICU的最后六天里，只要有“白大褂”路过，他就吐口水。他告诉吴乐倩：“那时我是真的太难受了，感觉自己快疯了。”但医护人员认定他有“前科”，就一定会再犯，“也不和我好好沟通，先绑起来再说，认为绑上是为了他好”。

在ICU里观察了六个月，引起吴乐倩注意的操作不止一项。每次她提出质疑，得到的回答都一样——“为了患者好”。可当吴乐倩让患者评价在ICU里的感受时，每个患者都直摇头，眉头紧锁。从医护人员的角度来看，他们尽心尽力治疗抢救，把患者的利益放在首位。ICU无疑是医院里工作强度最大的科室之一，吴乐倩在EICU当护士时，从没按时下过班，从没吃上过热饭。但在患者眼里，“再住ICU，不如死了算了”。

许瑶想起在ICU的日子，仍会被那股强烈的失控感和无力感所裹挟。

在ICU里，人没有自主行动的能力，丧失了对身体的所有掌控。 喝口水、翻个身、挠挠痒，所有行动都需要他人协助。ICU里没有给患者用的厕所。无论是否清醒、是否有行动能力，一律在床上解决，垫上护理垫，事后护士再来清理。许瑶当时虽然能说话，但每说一个字肺部都会剧烈疼痛，与医护人员沟通存在相当大的障碍。如果她有什么需求，得寄希望于他人能理解、愿意并且有时间回应她。不断积累的无力感会发酵成绝望。

许瑶理解病房里的规定是出于医学考虑，但这并不妨碍ICU的经历在她心里埋下了恐惧。她非常害怕自己老后失能的未来。在ICU的日子里，人就好像“被关在一个铁笼子里，被钉在床上一样，被剥夺了所有尊严”。没有尊严地活着，她不想再体验第二次。

吴乐倩也曾在ICU住过三天，感受和许瑶非常相似。一个姿势躺到痛却无法翻身，“你的身体是你的，你却不能控制它”。病床之间有帘子，象征性地把一张张病床分开，形成一个相对私密的空间，但帘子绝大多数时候都不会拉上。“甚至你没有隐私，就一个袍子盖在身上，下面裸着，不允许穿内裤，医护人员把病号服掀来掀去，即使你意识清醒，是一个20多岁的女性。没有人会照顾你的感受。”这还是她自己工作的医院，她可能曾与那些掀来掀去病号服的人擦肩而过。

做田野调查时，吴乐倩难得碰到一位医生不用空话套话来敷衍她。他也是唯一一位会拉上床与床之间帘子的医生，无论患者是否恢复了意识。后来，吴乐倩得知，这位医生曾用束缚患者的工具把自己绑在病床上。仅仅半个小时，他就已经无法忍受了。

更何况，ICU里并不全是丧失行动能力的患者。 一位老奶奶因肾衰进ICU做透析，意识清醒，行动不受限。她想要上厕所，却被告知不能下床，“人家好好一个人，病在ICU里不算重，他们就认为你起来上厕所有风险，我这是为了你好”。然而，对于一位思想传统、干净体面的年长女性来说，公开在毫无隐私的病房里大便，这太羞耻了，她做不到。拉不出来，就给她用开塞露，“能解决问题就行”。

通过一个又一个病例，吴乐倩琢磨出来，医护人员口中的“为了患者好”只有一个意思——“为了让你活命”。“他们认为患者那时候不需要尊严，命都快没了，你还在乎上厕所？命都快没了，还在乎穿没穿内裤？”

用通俗的话来说，这类似于父母口中常说的“我都是为了你好”。用正式的学术语言表述，吴乐倩在论文中写道：“这些现象背后的根本原因在于，ICU实践中的医疗家长主义（paternalism） 仍然以生物医学模式为中心，其出发点是医疗服务提供者的主观判断，而非患者的实际生活体验。医疗家长主义通常强调基于患者‘最佳利益’的善意干预。然而，患者的最佳利益往往被狭义地解释为医疗安全或治疗有效性，忽视了患者个性化的情感、偏好和尊严需求。”

消失的患者，消失的医生

清晨六点多，尖叫声和警报声响彻病房。吴乐倩和医护人员赶到病床旁，一名男性正挣扎着要起身，显然他无法成功。和其他患者一样，他的手被绑在床栏杆上。这位患者三十岁左右，因中风转入ICU。几名医生和护士费了很大力气才按住他，用约束带把他的身体绑在病床上，但他还是不停地尖叫。无奈之下，医生打了视频电话给患者的姐姐，让她和他说几句。这位男性没有成家，由姐姐照顾他。看到姐姐后，他的情绪才慢慢平稳下来。

如果从医护人员的角度来看这件事，很容易将患者的激动情绪归因于谵妄。 ICU里的谵妄（delirium），指的是一种急性、波动性的脑功能紊乱。患者在短时间内出现注意力、意识和认知状态改变。典型表现包括：突然不知道自己在哪里、注意力难以集中；思维混乱，说话前言不搭后语；出现幻觉等。谵妄并不罕见。成人ICU患者中，大约三分之一会发生谵妄；在病情更重、需要机械通气、患有脓毒症或长期住在ICU的患者中，比例可能超过一半。

然而，从患者的视角出发，完全是另一个故事。 他告诉吴乐倩，早晨醒来后，一扭头，看到一排人头，一动不动。周围全是白色的，灯是白炽灯，床单是白的，其他人身上盖的被子也是白的，死人才会盖白被子，这里“不像给活人住的地方”。他吓坏了，以为自己已经死了，现在身在天堂。他迫不及待想起身看看究竟是怎么回事，一动弹，发现自己被绑住了，更加害怕，开始恐慌。然后，一群人上来不由分说就要按住他。接到姐姐的电话后，他才知道自己还没死。他也不是在天堂，而是在ICU。

从昏迷中醒来，到了一个完全陌生的环境，周围躺着一排人，谁也不认识，手还被绑上了，“任何一个正常人都会像他一样害怕”，吴乐倩说。患者经历的并非谵妄，整个过程他的意识都很清楚。然而，在整个过程中，医护人员只是一味地让他“不要动！”，没有人试图和他沟通对话。

当吴乐倩和患者聊起ICU里的疾病进展时，每个人都一脸茫然。“他们知道我生病了，我躺在那儿，医生给我治疗。至于治疗什么、用什么药，我不知道，抽血的时候扎了我一下，为什么抽血我也不知道。血液结果也不会和他们说。”

ICU医生给吴乐倩的解释是：“如果和患者说了，患者会更焦虑，担心自己的病情，没办法安心养病。”于是，“为了患者好”，忽略了他们的知情权。

美国社会学家罗伯特·祖斯曼（Robert Zussman）在两家教学医院的重症监护室进行田野观察后写道，ICU里的患者在两重意义上“消失”了。他们的身体当然仍躺在病床上，比任何时候都更密集地被注视：监护仪持续显示心率、血压和血氧，血液被反复抽取，器官功能被换算成一连串数值。

由于首要目标是抢救生命，医护人员主要关注的是生理指标和医疗问题，患者的身份、性格与人生经历因此退到视野之外，这是一重意义上的“消失”。另一重意义上，疾病、镇静和气管插管常常使患者失去说话、行动的能力，患者无法好好地表述自己的需求，难以参与围绕自身治疗的讨论，在做医疗决策的过程中，患者也“消失”了。

在ICU里，患者的身体受到前所未有的关注，但作为一个人的他，却从医疗视野中消失不见。有时，医护人员甚至“刻意”只保留身体。

在吴乐倩做田野调查的ICU里，几乎每个患者都会使用镇静剂，而且有的是“提前使用”。“只要医护人员认为患者可能谵妄、躁动或有情绪问题，就会使用。他们会确保所有患者都安安静静地躺在那里，不干扰他们的工作。”（需要说明的是，镇静过度本身就是重症医学中长期存在的临床难题。医生需要在减轻痛苦、保证患者与呼吸机配合以及维持生命安全之间不断权衡；而患者的病情、药物反应和意识状态又随时变化。什么时候开始镇静、用多深、维持多久，又该在何时减量和撤除，并不存在一条适用于所有患者的清晰界线。）

曾在四川某三乙医院ICU工作的纪医生告诉我，在病房里，过度使用镇静是常态。一位老奶奶因脑出血入院，颅压升高可能导致狂躁，一开始给她用了镇静。但随着病情好转，老奶奶恢复了意识：问她知不知道自己在哪，她能回答出来；让她眨个眼，看手指移动的方向，她都能配合。但是，为了避免夜间躁动——虽然老奶奶没有拔过管子、没有表现出任何躁动行为——还是继续给她用镇静。

这种策略被称为“以催眠为基础的镇静（hypnotic-based sedation）”策略，即首先使用镇静催眠类药物使患者安静或进入睡眠状态，而极少甚至完全不予镇痛处理，是一种传统的镇静策略。然而，医学界已经充分认识到这种策略的弊端：其一是容易过度镇静，可能增加患者谵妄